«Верас»

Деятельность день за днем и отчеты НРООПДиМ "Верас"

Анонсы

Партнеры

Пресса о ...

Что нужно знать родителям?

Синдром Дауна

ДЦП

Умственные ограничения

Сочетанные ограничения

Новости образования детей с особыми потребностями

Группа родительской взаимопомощи

Ссылки

Библиотечка специалиста


Детская патопсихология


Особое детство. Шаг навстречу переменам


Психопедагогика и аутизм. Опыт работы с детьми и взрослыми

  Группа родительской взаимопомощи

Пользовательскогопоиска

Притча «Особая мама»

В этом году 100000 женщин станут матерями детей-инвалидов. Думали ли вы когда-нибудь по каким критериям будут выбраны эти матери?
Я представляю себе Бога, как он парит над землей… Он внимательно наблюдает и диктует своему Ангелу распоряжения в огромную Книгу Жизни:
«Науманн, Лиза: сын; Ангел-Хранитель: Маттеас.
«Ферстер, Уте: дочь; Ангел-Хранитель: Сицилик.
«Больманн, Карола: близнецы; Ангел-Хранитель…..М-м-м, отдай их Геральду. Он привык к проклятиям.»
Наконец Бог называет одно Имя и говорит, смеясь: « Этой я дам ребенка-инвалида.»
Ангел полюбопытствовал: «Почему именно ей, о Господин? Она же так счастлива!»
«Именно поэтому!», — сказал Бог, — « Могу ли я ребенка-инвалида дать матери, которая не знает  смеха и радости? Это было бы ужасно!»
«Но имеет ли она должное терпение?»,- спросил Ангел.
«Я не хочу, чтобы она была слишком терпелива, иначе она утонет в море самосожаления и отчаяния. Когда первый шок и гнев поутихнут, она превосходно со всем справиться. Я сегодня наблюдал за ней. Она имеет понятия о самостоятельности и независимости, которые так редки  и так нужны матерям. Понимаешь, ребенок, которого я ей дам, будет жить в собственном мире, а она должна все время заставлять жить в ее мире, а это будет нелегко».
«Но, Господин, насколько я знаю, она даже не верит в тебя!», воскликнул Ангел.
Бог засмеялся: «Ничего, это поправимо! Нет, она превосходно подходит! У нее достаточно эгоизма.»
Ангел затаил дыхание: «Эгоизма? Это что, добродетель?»
Бог кивнул: «Если она не будет иногда расставаться с ребенком, она всего этого не вынесет. Эта женщина, которую я одарю таким ребенком, будет нуждаться в особой помощи. Она еще не знает, но ей можно будет позавидовать.
Никогда она не воспримет произнесенное ребенком слово, как само собой разумеющиеся. Первый шаг — как обыденность.
Когда ее ребенок произнесет первый раз «Мама», она поймет, что свершилось ЧУДО.
Если она будет описывать своему слепому ребенку цветущее дерево или закат солнца, она будет это так видеть, как немногие люди мое творение видеть могут.
Ей будет разрешено осознать все, что я знаю: Невежество, Ужас, Предрассудок, — и я разрешаю ей подняться выше этого.
Она никогда не будет одна. Я буду всегда при ней, каждый день ее жизни, каждую минуту, потому что она исполняет на земле мою работу так превосходно, как будто она здесь, рядом со мной!»
«И кто же будет Ангелом-Хранителем этого ребенка?», — спросил Ангел.
Бог засмеялся: «Зеркала будет достаточно?»

Психологическая поддержка ребенка с ограничениями и его семьи.

"С мальчиком нет, в общем-то, никаких проблем. У меня все довольно хорошо. Я живу примерно как обычно - но все же - что-то есть в моей душе. Я не знаю, что это, но это так тяжело. И я не могу уйти от этого - даже когда радуюсь". Так рассказывает мать о себе и о своем ребенке, родившемся с функциональными ограничениями. Ребенок не только изменил ее жизнь - изменились ее представления о своей роли и месте в жизни. Вместо четко определенной роли родителя по отношению к новорожденному, матери предстоит противостоять и настороженному отношению среди окружающих, и собственной растерянности перед обстоятельствами, и противоречивым, незнакомым чувством к себе самой.
Рождение ребенка с функциональными ограничениями является для родителей тем толчком, который вызывает процессы "переживания горя". Внутренняя духовная работа матери и отца над собой и возникшими в семье проблемами в итоге станет решающей для будущего семьи. К сожалению, окружающие не всегда считаются с тем, что в такой семье горе - не сиюминутная трагедия, а один из компонентов, составляющих ежедневную жизнь семьи. Если в семье процесс осознания новых реалий бытия развивается правильно, можно надеяться, что родители смогут принять и понять своего ребенка с функциональными ограничениями относительно скоро. Одновременно, они сами смогут избежать впоследствии психических расстройств на почве болезни ребенка.
В нашем обществе родители возлагают на будущего ребенка много надежд и готовы понести большие материальные затраты, когда они готовятся к его рождению. Ждать появления ребенка, заботится о нем, знакомиться, общаться с ним - ценность сама по себе, но ребенок может также иметь очень важное символическое значение. Но если родившийся ребенок совсем не похож на того ребенка, которого они ждали, если у него имеются нарушения развития или очевидные физические ограничения, или если желания родителей чересчур нереалистичны, барьер между чаяниями и реальностью может стать трудно преодолимым. Тогда родителям труднее найти контакт с действительным ребенком признать его. Когда рождается ребенок с ограничением, родители внезапно "теряют" своего здорового, совершенного ребенка, которого они ждали. И также внезапно они получают ребенка, которого они бояться, который вызывает у них отчаяние. Когда ограничение нельзя излечить, непоправимость того, что произошло, заставляет мать почувствовать себя в ловушке. Она совершенно бессильна. Ее охватывает паника, и она не видит никакой возможности "сбежать". В службе "Ступени" специалисты работают по двум направлениям оказания психологической и психотерапевтической помощи: помощь самому ребенку с ограничениями и поддержка его семьи.

Психологическая и психотерапевтическая помощь ребенку с ограничениями.

В своей работе в службе социальной адаптации и реабилитации "Ступени" мы исходим не из патологии ребенка, а из его возможностей. Основные принципы и подходы к работе специалистов с детьми с ограничениями требуют четкой и последовательной стратегии действий всей команды. Именно поэтому коллегиальное проведение обследования ребенка позволяет выразить единое представление о характере и особенностях развития ребенка, определить общий прогноз его дальнейшего развития и комплекс тех коррекционно-развивающих мероприятий, которые помогут ребенку. Команда специалистов вместе с психологом вырабатывает решение по определению развивающего маршрута в соответствии с особенностями развития ребенка.
Потребность в общении - одна из необходимых потребностей, без которой личность не является личностью. Обязательным условием развития особого ребенка является полноценное общение его с другими людьми. В своей психотерапевтической практике особое внимание мы уделяем сфере взаимоотношений. Работа ведется по следующим направлениям:
- развитие навыков общения между детьми в группе
- помощь в построении взаимоотношений ребенка в кругу семьи
- коррекция взаимоотношений ребенка с другими людьми
Основной целью нашей службы является социальная адаптация ребенка в обществе. Для этого мы прививаем ему элементарные навыки самообслуживания, развиваем те умения и навыки, которые помогают ребенку реализовать себя в творчестве и труде. Мы помогаем реализоваться ребенку как полноправной личности, не только способствуя удовлетворению всех его жизненных потребностей, но и развивая познавательную и сенсомоторную сферу ребенка. В нашей службе мы проводим занятия по развитию зрительных, слуховых, тактильных, двигательных ощущений, благодаря которым ребенок учится открывать для себя мир полный звуков и красок. Планомерно проводятся занятия "Я и мое тело", которые направлены на осознание своего тела, себя как личности, восприятие и осознание окружающего мира. Занятия по Шерборн - терапии способствуют психомоторному развитию ребенка.
Большая работа ведется по развитию и коррекции эмоционально-волевой сферы, занятия по психогимнастике, сказкотерапия, сюжетно-ролевая игра способствуют:
- коррекции поведенческих реакций, снятию агрессии, напряжения, преодолению негативизма, страхов;
- обучению выражению своих эмоций с помощью жестов, мимики и пантомимики;
- развитию способностей понимать эмоциональное состояние другого человека и умения адекватно выражать свое.

Психологическая и психотерапевтическая помощь семье ребенка с ограничениями.

Отрицание диагноза часто является самой первой реакцией, когда родители начинают понимать, что у ребенка имеется ограничение. Отрицание такого "угрожающего" диагноза как, например, травма головного мозга, может иногда быть необходимым для того, чтобы сохранить чувство собственного достоинства. Родители, может быть, не в силах осознать этот факт и думают, что врач ошибся. Вполне возможно, что диагноз правильный, и родителей проинформировали ясным и простым образом. Попытка отрицать диагноз не всегда деструктивна. Она может, например, помочь родителям не допускать к себе угрожающую депрессию. Но иногда хватает сознательного полуотрицания или сознательной нереалистичной мечты. "С одной стороны, я должна верить, что мой сын сможет окончить гимназию. С другой стороны, я знаю что это невозможно. Но если бы я не продолжала верить, что он однажды сможет это сделать, я бы сошла с ума", - говорит одна мама.
Другая проблема семьи ребенка с ограничениями - самоотстранение от окружающего мира. Иллюзия о том, что ничего не изменилось, может сохраняться, если человек избегает ситуаций, где действительность проясняется. Родители оглядываются на прошлое и не строят никаких планов на будущее. Отчасти они пытаются остановить время. Мама, которую постигло несчастье, может сама избегать контакта с другими, если она испытывает бессознательное чувство стыда или вины. Ее стыд связан с ощущением того, что она потерпела неудачу как женщина. Родители также могут изолировать себя от окружающих, потому что они бояться, что не смогут скрыть гнев, который они испытывают по отношению к более счастливым родителям. Многие родители детей с функциональными ограничениями постепенно уменьшают мир своих интересов до такой степени, что все их мысли и поступки зацикливаются на ограниченных возможностях ребенка.
Переработать такие переживания, связанные с рождением ребенка с функциональными ограничениями, помогают группы взаимной поддержки. Эти группы, как правило, проводятся либо родственником человека с ограничениями, либо самим человеком с ограничением или специалистом - психологом (особенно на первых этапах организации группы). Позже, когда группа уже достаточно долго работает, специалист может быть приглашен в качестве эксперта при обсуждении какой-то темы, интересующей участников группы. Опыт показал, что подобная форма работы с родителями очень эффективна. Люди, и они сами об этом говорят, действительно получают поддержку, которая помогает им решить многие проблемы и включаться в более активную жизнь. Взаимная поддержка - вот, что помогает родителям восстановить самооценку, благодаря чему они начинают по-иному воспринимать самих себя, своего ребенка, по-иному строить отношения с другими людьми.
В основе взаимной поддержки лежит обмен опытом. То есть человек, обладающий личным опытом, связанным с инвалидностью, хочет помочь другим людям, оказавшимся в похожей ситуации. В результате взаимного обмена опытом человек получает информацию, которая может помочь ему решить личные проблемы. Взаимная поддержка может происходить как в индивидуальной форме (индивидуальное консультирование), так и в форме группы взаимной поддержки (ГВП). Как правило, участники группы взаимной поддержки предварительно определяют волнующую тему, обсуждению которой и будет посвящено проведение одной или нескольких встреч по взаимной поддержке. Сама тема должна касаться инвалидности и личных проблем, связанных с этим состоянием. Некоторые родители чувствуют себя одинокими и изолированными, ищут себе людей, которые могли бы понять их переживания. Участие в ГВП может помочь таким людям найти себе товарищей и помощников. В конечном счете, такие отношения могут перерасти в настоящую дружбу.
Отношения в каждой группе взаимной поддержки могут отличаться, но очень важно, чтобы при этом все оставались самими собой и чувствовали себя комфортно. Можно предпочесть участвовать только при обсуждении каких-то определенных тем, затрагивающих волнующие родителей детей с ограничениями проблемы. Участники группы должны задать себе вопросы и прояснить, какие ситуации для них предпочтительнее, какая требуется дополнительная информация, в чем им хочется, а в чем совсем не хочется участвовать. Исходя из этого, участники группы выбирают для себя наиболее интересные темы, в обсуждении которых они хотели бы участвовать.
Добровольное участие - один из важнейших принципов проведения ГВП.
Существуют определенные правила ведения ГВП:
- Тема должна касаться инвалидности и содержать в себе проблему
- Каждый рассказывает только о своем личном опыте.
- Не давать советов
- Полная конфиденциальность
- Право на молчание
- Говорить могут все по желанию
- Не перебивать
- Не критиковать
- Не высказывать свое мнение
Наиболее часто обсуждаемые темы на ГВП для родителей детей с ограничениями:
"Отношение общества к ребенку с ограничениями. Как правильно реагировать родителям ребенка и самому ребенку на негативное отношение общества",
"Как получить достойное образование ребенку с ограничениями",
"Обучение ребенка с ограничениями в школе",
"Активность родителей при переходе ребенка с ограничениями с домашнего обучения на обучение в классе",
"Как научить общаться ребенка с ограничениями в среде сверстников",
"Развитие ребенка с ограничениями и помощь семьи",
"Организация досуга ребенка с ограничениями".
Обсуждая тему, родители сплачиваются, обретают чувство уверенности, избавляются от чувства вины.
Когда говорят о родителях, имеющих детей с ограничениями, часто применяют следующие формулировки: "у родителей много проблем", "они нуждаются в поддержке и совете, чтобы справиться со своими трудностями бедами и заботами"; одним словом, они "нуждаются в помощи". Однако известно, что многим родителям и семьям, имеющим детей с ограничениями, самим удается справиться с ситуацией. Они учатся жить с этим, несмотря на трудности и проблемы, которые возникают в быту и повседневной жизни, несмотря на все эмоциональные нагрузки, которые обрушиваются на них. Родители ребенка с ограничениями не должны рассматриваться только как нуждающиеся в помощи, но и как граждане и как люди, обладающие определенным опытом и имеющие право на нормальную семейную жизнь. Главным мотивом для самопомощи может стать требование прав и шансов на улучшение жизненной ситуации и самоутверждение. Если родители остаются в одиночестве, без поддержки общества, то они вынуждены искать средства эффективной защиты от старых и новых форм ущемления их прав, зависимости и контроля. Если же они, имея схожие проблемы, объединены в группы и проявляют солидарность друг с другом, то они смогут легче:
- противостоять тенденциям дискриминации, излишнему давлению ответственности в деле воспитания детей;
- добиться конкретных изменений, например, способствовать оборудованию общественных учреждений для лиц с ограничениями и оказывать для этого давление на соответствующие государственные учреждения;
- научиться преодолевать стереотипы, которые иногда диктует общество;
- защищать гражданские права родителей, имеющих детей с ограничениями, в особенности право ответственности за ребенка в отношении специалистов, а также государственных органов.
Одними из важных целей родительских групп являются обмен опытом и поддержка друг друга в быту и при эмоциональных нагрузках. Особую роль для родителей играет обмен опытом. При этом они выступают не только в роли отца или матери - каждый в данном случае привносит опыт гражданина, который где-то работает или исполняет какую-то функцию. Поэтому родительские группы могут разносторонне использовать опыт и способности членов. Этот опыт облегчает планомерную подготовку совместных мероприятий, помогает эффективно представлять свои интересы в обществе и государственных органах, а также добиваться осуществления целей на государственном уровне.

Страничка для родителей

Пользовательскогопоиска