«Верас»

Деятельность день за днем и отчеты НРООПДиМ "Верас"

Анонсы

Партнеры

Пресса о ...

Что нужно знать родителям?

Синдром Дауна

ДЦП

Умственные ограничения

Сочетанные ограничения

Новости образования детей с особыми потребностями

Группа родительской взаимопомощи

Ссылки

Библиотечка специалиста


Детская патопсихология


Особое детство. Шаг навстречу переменам


Психопедагогика и аутизм. Опыт работы с детьми и взрослыми

Дашенькин Кирилл

Исповедь маленького Кирилла.

13 мая, солнечный, яркий день! Я 9 месяцев ждал этого чуда! И вот это произошло – Я родился! Но почему врачи и сестры такие сердитые? Они рубят с плеча: «Его лучше оставить. Таких детей не забирают из роддома». Ну почему, почему? Я закричал также как и остальные новорожденные, может не так громко, но закричал…
Всех малышей несут к мамочкам, а на меня смотрят так, что дрожь пробирает. Вы же медики, вы же знаете, что я тоже ребенок, только не такой как все, у меня всего лишь лишняя хромосома, и я тоже хочу к маме. Если она меня заберет, я сделаю все, чтобы ее не огорчать. Я буду стараться изо всех сил, чтобы доказать, что я тоже имею право на жизнь, детство и радость.
Ура! Я дома! Оказывается у меня большая семья, родных много и они все такие разные. Я стараюсь не плакать, лежу смирно, боюсь беспокоить моих близких, вдруг передумают и сделают так, как советовали врачи – отдадут меня в дом малютки. Я вижу их печальные глаза и страх, который предательски их охватывает время от времени. Но я чувствую их преданность и заботу, тепло и ласку и начинаю понимать, что я тоже являюсь частью этой семьи. Теперь и я активнее, не смотря на желтушность и слабость, вялость всех мышц. Но я не один – и это главное.
Они такие смешные, эти взрослые. Вот бабушка поет колыбельную, она считает, что дети растут во сне; мама пытается уговорить меня поесть побольше, чтобы я  скорее рос; тетя рассказывает что-то смешное и я начинаю улыбаться; кузина говорит как со взрослым – нельзя сюсюкать; у дяди мужской подход- нужен помощник…
А это – чужие, сильные руки: мне страшно и больно, они встряхивают меня, трут, мнут, массируют – я ору, что есть мочи… Это умелые руки массажистки, которая пытается сделать мое тело послушным и сильным, ну хотя бы чуть-чуть сильнее, чтобы держать головку, которая все время падает. Столько усилий, но чего-то не хватает. Не могу понять, какое-то смятение… нет сил.
Вот и новые лица, приехали родственники из Дании, стало шумно, суетно; что-то готовится. Наступил день моего крещения. Теперь я под защитой нашего Господа! Теперь я точно оправдаю все ваши надежды.
Дни идут своим чередом, а мои успехи заметны только моим близким – вот я головку держу, вот уже я и сижу, а вот на ножки встал – только мы знаем, сколько вложено сил и труда в эти простые движения…
Пора двигаться дальше, надо ползти, ведь все детки это умеют. Ручки и ножки дрожат, но держусь на четвереньках; влажный нос моего друга подталкивает меня, и я ползу. Это ли не успех! Это достижение! Пусть я это делаю гораздо позже, чем мои сверстники, обычные дети, но я же стараюсь. Посмотрите, как я хочу быть обычным ребенком. Но не хватает сил. И опять обследования, косые взгляды врачей. Прямые вопросы: «Зачем вам это надо?». Неутешительный диагноз – нужна операция на сердце. И опять боль, тревога, страх поселились в нашей семье. На семейном совете решено – делаем операцию.
И очередной виток испытаний на выдержку. «Эти операции нужны нормальным детям, а Даунам и так сойдет…» Но вот и операция прошла успешно. Я кричал, плакал почти двое суток, так я боролся с болью. Это ли не успех?
После операции я стал значительно сильнее, моему выздоровлению помогало все внимание со стороны родных, массаж, свежий воздух соснового леса, постоянное общение с собакой и кошкой. Каждый вносил свою лепту. Вопреки всем прогнозам я стал говорить простые слова, мои ножки побежали сначала в ходунках, а потом и без их помощи. Каждый год я посещал реабилитационный центр, а это значит дополнительные сеансы массажа, лечебной физкультуры, физиотерапии и занятий со специалистами. Да, постоянные курсы лекарственной и витаминной терапии также способствовали моему развитию.
Чтобы укрепить мышцы, я занимаюсь иппотерапией. Лошадки любят меня и мне совсем не страшно.   Учиться плавать в большом бассейне оказалось намного страшнее, а вот в домашнем бассейне я чувствую себя рыбкой, могу плескаться целый день.
Я подрос и начал заниматься в центрах «Верас», «Сияние» вместе с другими детками. Здесь я встретил много друзей, мы вместе учимся лепить, рисовать, петь и танцевать. Мы вместе ходим  в кукольный театр, ездим в лагерь. Ходим на лыжах и участвуем в футбольных матчах. Пусть мы пока зрители, но скоро станем и участниками всех мероприятий.
В этих центрах мне очень нравится! Здесь так интересно. Все педагоги видят как я стараюсь, хотя иногда лень просто обуревает меня.
А вот еженедельные занятия с логопедом не так веселы. Галина Николаевна очень строгая. С ней не поспоришь. Карточками я занимаюсь по три часа в день. И это дало свой результат! Я не только заговорил связно, я стал понимать логические цепочки, я смог выучить все буквы, полюбил мультфильмы, знаю их содержание.
Для обыкновенных детей это все естественно, но для детей с нашим заболеванием, каждый шаг – это достижение. Я очень люблю помогать в саду и на огороде, сажаю и поливаю цветы, копать еще не умею, но учусь. Люблю гулять с собаками в поле. В моем доме всегда много дел, в которых я принимаю участие.
Мои достижения – это упорный труд, посещение всех занятий в центрах «Верас», «Сияние», «Диво». Это каждодневный труд и упорство моей мамочки, которая каждый день везет меня с одних занятий на другие, с одного конца города в другой. Конечно, я избалован, заласкан, излишне  требую внимания к себе, но к цели своей я дойду, пусть медленно, но дойду.
Все мои достижения – это занятия в комплексе. А главное – это внимание и любовь окружающих. Я ведь солнечный ребенок – я всех люблю и хочу отдачи от всех людей, окружающих меня. Но я верю, что мои лучшие достижения еще впереди. Скоро Новый Год, я учу стихи и песни, пытаюсь быть послушным, чтобы Дед Мороз принес мне подарки.

__